NSP Bewerbung 2011/12
Round Table SchmetterlingsKIDS - Der Film zur NSP Bewerbung
RT 203 beantragt Nationales Serviceprojekt
Sie sind die „Waisenkinder der Medizin": Schmetterlingskinder, deren Haut wegen eines seltenen Gendefekts so zerreißbar ist wie Schmetterlingsflügel. Sie bekommen jeden Tag neue Wunden und Schmerzen. Aber sie sind zu wenige, um ein Markt für Pharma und Medizin zu sein, also führen sie und ihre Familien bis zu ihrem oft viel zu zeitigen Tod ein schmerzvolles Dasein in Unverständnis und Desinteresse.
Round Table Deutschland könnte mit unserem NSP-Vorschlag und in Zusammenarbeit mit allen EB-Experten in Deutschland binnen eines Jahres eine funktionierende nationale Versorgungsstruktur für diese Schmetterlingskinder aufbauen. Zugleich wollen wir eine Schmetterlings-Stiftung aufbauen, die diese Versorgungsstruktur nach den 12 NSP-Monaten übernehmen und weitertragen wird. Wir bitten alle Tabler in Deutschland, uns beim AGM ihre Stimme für die Schmetterlingskinder zu geben! We care!
Wir haben für Euch Infomaterial zum NSP-Antrag „Round Table SchmetterlingsKIDS" zum anschauen und diskutieren:
NSP-Antrag SchmetterlingsKIDS (44 Seiten): Senden wir Euch gern zu. Bitte schickt dafür eine kurze Mail an: janszky@mdkk.de
Powerpoint-Präsentation für Euren Tischabend: Senden wir Euch gern zu. Bitte schickt dafür eine kurze Mail an: janszky@mdkk.de
Danke für Eure Stimme!
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SchmetterlingsKIDS
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RTI2011 in Bremerhaven
