RT203 Leipzig richtet das NSP11/12 aus!!!
NSP 2011 / 2012 Round Table SchmetterlingsKIDS
Round Table hat gewählt,
das kommende Tischjahr steht ganz im Zeichen von Kindern, die dringend unsere
Hilfe brauchen, den SchmetterlingsKIDS. Sie alle sind mehr oder weniger
schlimm, von einer Krankheit betroffen, die Epidermolysis bullosa (EB) heißt,
ein unheilbarer Gendefekt, der dafür sorgt, dass ihre Haut sich permanent
ablöst und schmerzhafte Wunden entstehen.
Viel ist schon
passiert!
In kürzester Zeit wurden
dem kleinen Anton durch das Engagement von Round Table 500
schmerfreie Tage geschenkt.
Der kleine Sael vom Bodensee und seine Familie, die mit dieser schlimmen Krankheit
konfrontiert sind, wurden von Tablern vor Ort finanziell und auch persönlich
unterstützt.
Aber wir wollen
noch mehr!
Unsere Vision für das
kommende Jahr ist, innerhalb von 12 Monaten ein funktionierendes Versorgungs-
und Informationssystem für Schmetterlingskinder in Deutschland aufzubauen. Wir
wollen dafür sorgen, dass Schmetterlingskinder, die ab Sommer 2012 in
Deutschland geboren werden, sofort in ein System integriert werden, welches der
Familie helfen wird, die Situation zu meistern und die bestmögliche Versorgung
zu erhalten. Dafür braucht es bundesweit viele Helfer, viele Stimmen und
Spenden. EB braucht mehr Öffentlichkeit, Aufklärung und eine Verbesserung der
Versorgung! Es gibt keine Institution in Deutschland, die die Kraft und das
Engagement aufbringen wird, um das zu schaffen. Außer wir!
Round Table kann
das!
Konkret heißt das:
Wir bauen
eine EB Wiki Datenbank auf, in der alle wichtigen Informationen zur Versorgung
zusammen getragen werden. So ist es möglich, dass zukünftig jeder von überall
schnellst möglich auf alle Informationen zugreifen kann. Damit sollen
Behandlungsfehler vermieden werden und der Familie „Hilfe zur Selbsthilfe"
leisten. Zusätzlich erhältjede Schmetterlingsfamilie eine Schmetterlings-Fibel kostenlos. Darin sind auch Einzelbroschüren, die an das Umfeld der
SchmetterlingsKIDS
(Ärzte, Apotheker, Krankenkassen, Pfleger, KITA-Erzieher) weitergegeben werden
können und damit einen liebevollen und schmerzfreien Umgang möglich machen.
Speziell ausgebildete Schmetterlings-Coaches,
die in Kooperation mit einem Bildungsträger für Patienten-Coaches ausgebildet
werden und den Betroffenen vor Ort zur Seite stehen. Außerdem werden Schmetterlings-Nannys,
nach dem Vorbild des Dianino-Nanny-Netzwerkes von Ladies Circle Deutschland
gesucht und ausgebildet.
Wir wollen regelmäßig ein
Schmetterlings-Haus organisieren, in dem dringend nötige interdisziplinäre
Sprechstunden stattfinden, die temporär alle wichtigen Ärzte an einem Ort
versammeln, und den SchmetterlingsKIDS die schmerzhaften Reisen quer durch
Deutschland ersparen.
Es wird die Schmetterlings-Hilfe gegründet. Hier werden durch „hands on"-Aktivitäten der einzelnen Tische die
größten Wünsche und Nöte der Schmetterlingskinder jeweils in der Region nach
Children‘s Wish-Muster erfüllt.
Und schließlich die Gründung
einer Stiftung vorangetrieben. Diese Stiftung soll am Ende des NSP die
aufgebaute Versorgungsinfrastruktur übernehmen, weitertragen und
weiterfinanzieren.
Liebe Tabler und Freunde
des runden Tisches, lasst uns gemeinsam ein Projekt stemmen, dass den
betroffenen Kindern und Ihren Familien zeigt, das es Menschen gibt, die sich
auf für die „Waisenkinder der Medizin" stark machen!
Wir brauchen Eure Manpower, Eure Spende, Eure Leidenschaft für das Projekt!
SchmetterlingsKIDS WE CARE
for you
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SchmetterlingsKIDS
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RTI2011 in Bremerhaven
